calidad de vida
ANMAT aprueba un remedio para tratar la atrofia muscular espinal
Esta enfermedad genética neuronal ahora cuenta con el tratamiento. Solo resta que sea avalado por cada obra social. Cómo actúa la droga.La asociación ConBienestar siguió religiosamente el reclamo de los familiares de personas con AME, una enfermedad genética neuronal que afecta a chicos pero también a adultos y en Argentina afecta a 300 personas.
Hicieron en el último año varias marchas que los llevó desde la cartera de Salud hasta la Casa Rosada en Buenos Aires para pedir que ANMAT termine de registrar a los pacientes para acceder al tratamiento junto con la droga.
Esta patología ocasiona debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como caminar, controlar el cuello, comer y respirar.
"Es una enfermedad que mata, en el 55% de los casos los chicos mueren antes de cumplir dos años de edad", comentaban desde la Asociación Familias AME Argentina y señalaron que Spinraza (elaborada por el laboratorio multinacional Biogen) "es el primer y único tratamiento".
"Los pacientes suelen decir que sienten que van transformándose en estatuas vivientes, así de cruel es la enfermedad", dijo la asociación.
¿Qué hace el medicamento?
El nusinersén es un nuevo medicamento para tratar la AME. Estuvo en etapa de investigación hasta diciembre de 2016, cuando fue aprobada por Estados Unidos y luego por la Unión Europea luego de probarse que frena el avance de la enfermedad.
La droga mostró efectividad en pacientes que tienen AME tipo 1 (la más agresiva) y mostró el control del avance en la AME tipo 2 y tipo 3 en todos los casos: bebé, chicos y adultos.
SPINRAZA acaba de ser aprobado en la Argentina 🇦🇷 por ANMAT. Es para AME tipo 1, 2 y 3a sin restricción ♿️@ADMArgentina felicita a Familias AME Argentina! Culmina una larga lucha x acceso a tratamiento que cambia de manera significativa calidad de vida de las personas afectadas. pic.twitter.com/U2cXwM1oIN
— ADM (@ADMArgentina) 9 de marzo de 2019