MUNICIPALIDAD DE RÍO GRANDE
Ratifican acompañamiento a padres de pacientes con fibrosis quística
El apoyo se brinda a la agrupación de padres de niños con fibrosis quística, en su campaña de recolección de firmas para ser presentadas ante el Congreso Nacional como respaldo al proyecto de Ley de Fibrosis Quística (FQ), próximo a ingresar a estado parlamentario, y que finalizará este viernes. Según se informó, en Río Grande ya se juntaron cerca de 6 mil firmas.
El Municipio de Río Grande ratificó su acompañamiento -a través de la Secretaría de Salud- a la agrupación de padres de niños con fibrosis quística, en su campaña de recolección de firmas para ser presentadas ante el Congreso Nacional como respaldo al proyecto de Ley de Fibrosis Quística (FQ), próximo a ingresar a estado parlamentario.
En ese contexto, la titular de la cartera sanitaria municipal, Judit Di Giglio, recibió este lunes a un grupo de padres y colaboradoras voluntarias para evaluar la marcha de la citada campaña que finalizará este viernes 16.
“Estamos cerca de llegar a las 5 mil firmas y por eso intentaremos reunir esa cantidad en estos últimos días”, informó Miriam Liliana Piñeyro, mamá de un paciente con FQ, para agregar que “esa ley es fundamental para nosotros porque, por ejemplo, el tratamiento de nuestros hijos tiene un costo que puede llegar hasta los 500 mil pesos mensuales y algunos de los elementos que ayudan a sobrellevar mejor esta patología tienen precios de hasta 30 mil dólares”.
Por su parte, Mónica Becerra, quien acompaña en Buenos Aires desde la Delegación Municipal a pacientes derivados y se sumó de lleno a la campaña desde junio pasado, expresó que “gracias a tantas personas que nos están ayudando incluyendo al Municipio”.
“Hemos recolectado alrededor de 4.500 firmas que sumarán al millón de firmas que se proyectan juntar a nivel nacional. Estuvimos en dependencias municipales, en la calle, en lugares público de Río Grande y Tolhuin donde hemos tenido un gran apoyo de nuestros vecinos”, resaltó la funcionaria.
La Dra. Di Giglio explicó que “en la ciudad tenemos seis pacientes con fibrosis quística y hay unos 8 mil en todo el país”, para recordar luego que “la estadística nacional es de un niño con esta patología por cada 25 mil nacidos vivos”. “En ese sentido -prosiguió – hemos acompañado esta iniciativa y seguiremos haciéndolo”.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo causando infección pulmonar crónica y déficit nutricional por insuficiencia pancreática. Si la ley se sanciona, estos pacientes podrán tener cobertura integral para tratamientos, medicamentos y profesionales.
