CALIDAD DE VIDA
Argentina lanza el primer registro de enfermedades "raras"
El objetivo de esta propuesta es acelerar la identificación de este tipo de patologías para "mejorar la esperanza de vida".
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) confirmó la creación del primer registro nacional de personas con patologías de este tipo.
Según detallaron, tomando en cuenta estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las mismas afectan a unos 3.500.000 pacientes en todo el país.
La presidenta de Fadepof, Inés Castellano, comentó: "El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores".
Así Castellano convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. Lo cierto es que Argentina no tiene hasta el día de hoy datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof.
Castellano detalló que las cifras de la OMS detallan que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas y que unos 3.500.000 argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas. Sin embargo, pacientes así como médicos suelen encontrar dificultades para identificarlas retrasando los correspondientes tratamientos.
La directora ejecutiva de Fadepof, Luciana Escati Peñaloza, dijo: "La recopilación abarcativa de datos facilita la creación de estándares de atención y mejora el manejo de la enfermedad y la esperanza de vida, incluso, en ausencia de nuevas terapias. Los registros de pacientes son un elemento básico de cualquier política sólida”.
