Se trata de Dimitri Poffé, un francés de 34 años que fue diagnosticado con esta rara enfermedad hereditaria que muchas personas pueden padecer pero no lo saben, por la poca información y difusión que hay al respecto. Tras pedalear más de 18.000 kilómetros, llegó el martes a la noche al Fin del Mundo donde se reunirá con un paciente de la provincia, mientras trabaja en un documental que saldrá a la luz en junio.
