No tiene cura ni tratamiento

Llegó a Ushuaia tras pedalear medio continente para concientizar sobre el Huntington

Se trata de Dimitri Poffé, un francés de 34 años que fue diagnosticado con esta rara enfermedad hereditaria que muchas personas pueden padecer pero no lo saben, por la poca información y difusión que hay al respecto. Tras pedalear más de 18.000 kilómetros, llegó el martes a la noche al Fin del Mundo donde se reunirá con un paciente de la provincia, mientras trabaja en un documental que saldrá a la luz en junio.
jueves, 25 de mayo de 2023 · 15:50

"Ahora te juro que tengo buenas piernas", le confiesa con humor en perfecto español a InfoFueguina Dimitri Poffé, recién llegado a Ushuaia tras un viaje en bicicleta que le demandó un año y medio. Es que este joven francés de 34 años partió a finales de 2021 desde México con destino fijado el extremo más austral del continente, en el marco de una campaña que inició para difundir y concientizar lo que es es la enfermedad de Huntington, una rara anomalía genética que hasta el día de la fecha no se le conoce tratamiento ni cura alguna tampoco.

 

Tras la proeza de pedalear más de 18.000 kilómetros por las rutas de los países del Conosur, Poffé explica en la charla con este medio que el Huntington "es una mezcla de Alzheimer y Parkinson pero demasiado más fuerte, los síntomas son más fuertes: hay demencia, bipolaridad, alucinaciones y hay muchos síntomas psiquiátricos, eso es el tema más difícil".

 

Dimitri fue diagnosticado con la enfermedad de Huntington en 2018. Llevaba (lleva aún) una vida perfectamente normal en su París natal, pero sabe que esto cambiará, irremediablemente. Lo que no sabe es cuándo. "Estamos hablando de una enfermedad genética y hereditaria, significa que cuando uno de los padres tienen la enfermedad los niños tienen 50% de probabilidades de tener el gen defectuoso. Mi padre falleció esta enfermedad hace más de 20 años, a mi hermana se le diagnosticaron hace como 12 años, hoy ya tiene 41 años", relata.

 

Dimitri llegó a Ushuaia tras pedalear la friolera de 18.000 kilómetros en un año y medio. En semanas estrenará un documental titulado "VIVIR" donde contará su  experiencia

 

"Hay todavía muchos médicos que no pueden diagnosticar a los pacientes. Yo sé que la fundación de Argentina tiene como tres familias nuevas que se conocieron esta la semana pasada. La idea era de venir hasta aquí, hay un paciente que voy a conocer en Ushuaia, no sé dónde exactamente vive", agrega el activista galo, cuya estancia en el Fin del Mundo se extenderá por una semana mientras avanza con el documental de toda la experiencia y su historia que se estrenará pronto.

 

"Crucé absolutamente todo, desde México todos los países de Centroamérica menos Panamá, no fui a allí porque no conocí personas con la enfermedad. Yo conocí personas en Salta, en Mendoza, en Buenos Aires, hay un paciente aquí en Ushuaia y en Río Gallegos, Río Grande creo también", cuenta.

 

 

"VOY A VIVIR LA VIDA Y CUMPLIR MIS SUEÑOS"

Dimitri narra que se sometió a la prueba cinco años atrás. Tras el resultado positivo, su vida dio un giro de 180 grados. "Ya sé que tengo el gen defectuoso y que voy a padecer esta enfermedad en algún momento de mi vida. Bueno, dejé mi trabajo en París y empecé a viajar, a hacer lo que quería hacer en mi vida, ¿me entiendes? Cumplir mis sueños, vivir de la aventura, del viaje, conocer a gente y dedicarme a esto, a concientizar", afirma con convicción.


Sin embargo, no oculta el hecho de que todavía le cuesta aceptar lo que le tocará vivir en un futuro, máxime con la incertidumbre de no saber cuándo deberá afrontar la dura realidad. "Todavía soy asintomático, por el momento no tengo síntomas. Los especialistas me dijeron que voy a padecer la enfermedad, son estadísticas entonces no es seguro pero es lo que me dijeron, que normalmente tendría que padecerla entre los 35 y 40 años", comenta.

 

 

 

"Claro que tengo miedo de padecer esta enfermedad, cuando especialmente voy a conocer a estos pacientes es como que yo veo mi propio futuro en ellos, ¿me entiendes? Pero al mismo tiempo me da mucha motivación porque me digo bueno, no tengo mucho tiempo, es por eso entonces que aprovecho de ser sano todavía, para hacer todo lo que estoy haciendo", afirma.

 

Tras su estadía en Tierra del Fuego, en junio Dimitri viajará a Buenos Aires para conocer la Fundación Argentina (APAEH) Huntington, una Asociación sin fines de lucro integrada por voluntarios. Además, planea reunirse con familias afectadas por esta enfermedad, neurólogos y genetistas.

"Hay muchas personas y familias que se sienten muy aisladas con esta enfermedad", dice Poffé, quien interactúa con pacientes Huntington de toda Latinoamérica 

 

"Estamos hablando de una enfermedad rara, entonces es una pequeña comunidad y es muy fácil de tener acceso a toda la red de Latinoamérica. En todos los lados que estuve me ayudaron y fue una experiencia maravillosa, lo que viví aquí en Latinoamérica fue impresionante tengo contactos en todos lados. Hay muchas personas y familias que se sienten muy aisladas con esta enfermedad, entonces cuando yo puedo mostrar que voy a todos los pueblos de Latinoamérica con una bicicleta, y puedo conocer a familias y pacientes, es una manera de decir: qué bueno, no estamos solos. Y que somos todos una comunidad de una gran familia, en todo el mundo", concluye. 

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