DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Para Gorbacz “no podemos seguir ignorando este drama”

El 29 de febrero es un día “poco frecuente”, que sólo existe cada 4 años, y por eso fue elegido como el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes por las organizaciones que luchan por sus derechos. Los años que no son bisiestos, como el corriente, el día de la celebración de los actos es el 28 de febrero.
viernes, 28 de febrero de 2014 · 10:14
Hoy conmemoramos el  6to año mundial de las enfermedades raras; el lema de éste año es: "Unidos por un mejor cuidado."
 
"Muchos familiares, amigos y conocidos, han quedado en el camino; nos toca a nosotros seguir luchando por un futuro mejor, por una mayor difusión de nuestras patologías, por hacernos visibles y exigir que la ley nº 26.689 para el CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, que es de vital importancia para nosotros, se reglamente de una vez por todas.
Sólo podremos lograrlo todos juntos, para que nadie más quede en el camino, para que tengamos un mejor cuidado, una mejor asistencia y una mejor calidad de vida, que es nuestro derecho irrenunciable, no negociable y legítimo." Con éstas palabras Soledad, mamá de Agustín quien padece una enfermedad poco frecuente, nos invita a reflexionar y a sumarnos a la concientización y lucha por mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen éste tipo enfermedades. 
 
"Estas enfermedades, también son conocidas como raras, y son las que afectan a menos de una cada dos mil personas, por ejemplo la acondroplasia, la ataxia, la enfermedad de Crohn, espina bífida, o la lipofuscinosis, que fue la enfermedad que afectó a Alexia Tamara Godoy”, explicó el diputado nacional (MC) Leonardo Gorbacz, autor de la Ley Nº 26.689 que protege los derechos de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
 
El fueguino aclaró que "si bien cada enfermedad afecta a pocas personas, la realidad es que al haber entre 5000 y 8000 tipos de enfermedades poco frecuentes, los afectados son muchísimos, en Argentina se calcula alrededor de 3 millones de personas”.
 
La Ley Nº 26.689 establece la creación de un organismo especializado en el Ministerio de Salud, la elaboración de un listado de enfermedades poco frecuentes, la realización de estudios epidemiológicos, la creación de un registro de personas con este tipo de enfermedades, el desarrollo de centros especializados regionales, la investigación y desarrollo de medicamentos y tecnologías apropiadas junto al Ministerio de Ciencia y Tecnología, la capacitación de todos los profesionales para la detección temprana, un sistema centralizado de información y orientación, y la cobertura de obras sociales y prepagas.
 
"La idea es que la gente pueda tener un diagnóstico temprano, porque hoy hay que dar muchas vueltas para llegar a un diagnóstico adecuado, y que en ese momento haya disponibilidad de información para saber donde recurrir, y alternativas de tratamientos con la cobertura adecuada”, señaló el Lic. Gorbacz.
 
El actual Secretario Ejecutivo de la Comisión de Salud Mental de Nación, aclaró que "estas enfermedades son poco investigadas porque no son rentables para la industria, porque cuando se descubre un tratamiento los potenciales consumidores del mismo son pocos” y que por eso "es fundamental la intervención del Estado, porque si el derecho a la salud no la resuelve el mercado, mucho menos en el caso de enfermedades poco frecuentes”.
 
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes convocó hoy a un acto en Buenos Aires, bajo la consigna: "Muchas veces las enfermedades poco frecuentes nos transforman en invisibles para los demás. Hoy nos mostramos. Todos tenemos derecho a la vida y a la salud. Descubrirnos. Acá estamos”.
 
Gorbacz, que fue invitado a participar especialmente del acto, anticipó que irá para "dar todo el apoyo que se merecen y seguir empujando juntos, porque como sociedad no podemos seguir ignorando este drama”.
Link Ley 26689 
http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm
 
Colaboración y Foto; Ramón Taborda Strusiat.

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