TGD:

Una larga lucha de los padres que encontró un aliado en el Municipio

Hace ocho años la comunidad de Río Grande comenzaba a tener noción de un síndrome en el Espectro Autista en niños de la ciudad gracias al Presupuesto Participativo. Se trata del TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Por esa misma época, un grupo de padres se organizó y encontró en esta herramienta participativa y en la sensibilidad de las autoridades municipales, la respuesta para comenzar un abordaje conjunto y con la Diplomatura a través de un convenio entre la comuna y la Universidad de Belgrano de la mano del entonces Secretario de la Producción, profesor Gustavo Melella.
miércoles, 26 de noviembre de 2014 · 08:20

Juan Carlos Lara uno de los padres de chicos con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) fue consultado a ocho años de que a través del Presupuesto Participativo del Municipio de Río Grande los vecinos comenzaran a poner en la agenda la atención a los chicos que padecían estos síndromes en los proyectos del Foro de la Ciudad.

 

"Soy papá de un niño autista, esas fueron mis palabras cuando se hizo el primer congreso de TGD, Autismo y Asperger en Tierra del Fuego; y en el caso mío detectamos que nuestro hijo Tomás tenía autismo cuando él tenía cuatro años -hoy tiene diez- y en ese momento como papás no sabíamos de qué se trataba; nos tuvimos que informar y una vez informados y teniendo el diagnóstico, teníamos que ver el tratamiento; nos dimos cuenta que había pocos profesionales; nos dimos cuenta que cualquier situación de crecimiento de un chico tiene que ver con la salud y la educación”, expuso Lara.

 

Agregó que "entonces, ver en qué lugar se iba a educar nuestro hijo y si podía estar incluido fue nuestra prioridad como padres”.

 

En ese punto, Juan Carlos Lara relató que "con un grupo de padres empezamos a trabajar en la Ley de Educación de la Provincia; también nos empezamos a informar sobre las obras sociales y el sistema de salud para poder darle este servicio a nuestros hijos, y eso de a poquito nos fue generando conciencia, fuimos abriendo espacios y debemos reconocer que el Municipio de Río Grande en este sentido nos ha dado una mano muy importante”.

 

El padre de Tomás siguió relatando que "Río Grande es una comunidad, si bien compleja, en este tema siempre ha sido solidaria”, subrayó.

 

Agregó que "a partir de esas posibilidades que teníamos con la Municipalidad, tanto ella misma por su cuenta o con nosotros, hemos generado capacitaciones; la Diplomatura que trajo un tiempo atrás la Municipalidad con la Universidad de Belgrano”.

 

Juan Carlos Lara dio una aproximación de cómo se manejaba en esos años las capacitaciones en esta materia. "Para dar una idea, las profesionales que atienden a mi hijo, una de ellas había hecho la Diplomatura el año anterior (al convenio con la Universidad de Belgrano) y debía viajar una vez al mes un sábado, para poder hacer esta capacitación y la distancia (hacia Buenos Aires) hacía que tuviera que viajar un jueves o un viernes y como era docente, le descontaban esos dos días y el esfuerzo que significaba para una persona que se quería capacitar para atender a nuestros hijos”, reflejó el papá.

 

Todo esto el Municipio lo entendió, el Intendente que estaba en ese momento lo entendió y es así que para nosotros ha sido muy importante que hayan traído esa Diplomatura, de la cual participaron unos 350 cursantes en esas primeras jornadas”, recordó.

 

Juan Carlos Lara resaltó el esfuerzo de otros padres que se habían nucleado como asociación –‘Desarrollo Pleno para Nuestros Hijos’ y reconoció que "nosotros como familia hemos sido beneficiados con la tarea que han hecho padres y nuestro compromiso de ahora es multiplicar ese esfuerzo solidario con los vecinos”.

 

Añadió que "hace poquito, con un recurso que teníamos sobre un proyecto del Presupuesto Participativo pudimos traer dos profesionales de Córdoba, que como temática trataban sobre un método SAR para la atención de nuestros chicos, así que siempre hemos podido tener calidad y nivel por parte de estos especialistas que han capacitado a los profesionales de Tierra del Fuego y de Río Grande en particular”.

 

Consultado sobre la realidad de la atención a chicos con TEA o TGD, Lara dijo que "hay muchas cosas por hacer, vemos que faltan profesionales para la etapa adolescente de los chicos, también vemos que faltan diagnósticos precoces para tratar a estos chicos. El tratamiento precoz genera la posibilidad de una inserción social de estos chicos en la comunidad, y en estos tenemos unas propuestas, entre ellas es que cuando al chico se le hace un control al año y medio o al año y ocho meses, el pediatra adiestrado en esta temática, puede hacer un test, una evaluación temprana, para derivar a los papás para que puedan hacer una consulta más específica y poder darle una mano a estos chicos en la atención temprana”, finalizó.

 

Hoja de ruta

 

En junio de 2006 el Presupuesto Participativo recibe la primera propuesta de coadyuvar con los viáticos de profesionales de Buenos Aires para el tratamiento a niños con TGD (Trastorno generalizado del desarrollo).

 

Los integrantes de la entonces Fundación ‘Mensajes del Alma’ (originaria de la localidad bonaerense de Lanús) fueron los impulsores de este proyecto y además tenían la responsabilidad de la supervisión del tratamiento a chicos con TGD, los cuales padecen de dificultades en el lenguaje, en sus relaciones sociales y estereotipias, es decir, realizan acciones repetitivas sin finalidad.

 

En esa misma época comenzó a conformarse la asociación de padres ‘Desarrollo Pleno para Nuestros Hijos’ que tuvo una profunda gravitación en el abordaje de esta temática.

 

Tres familias con hijos que tienen distintas patologías de autismo se conocieron en una de las reuniones de Presupuesto Participativo porque una de ellas había presentado un proyecto.

 

Así surgió "Desarrollo Pleno…” que, luego de sortear los pasos legales de conformación, logró que el Concejo Deliberante aprobara una ordenanza que les garantiza 24 pasajes por año y estadía para los profesionales que realizan la supervisión de los pacientes en tratamiento.

 

A esas tres familias, a principios del 2007 se les sumaron otras cuatro, al poco tiempo eran diez y actualmente tienen dieciocho casos registrados.

 

 

En octubre de ese mismo año, la licenciada Yanila Mateo de la Fundación ‘Mensajes del Alma’, fue la encargada de brindar una disertación –a la cual asistieron más de 50 personas entre médicos, docentes y demás profesionales relacionadas con este síndrome- referida a los niños diagnosticados con TGD en el aspecto de la comunicación.

 

La licenciada Mateo expuso en el encuentro las técnicas que se utilizan para lograr avances en el lenguaje y comunicación en chicos con TGD y para ello se trabajó con la demostración de videos de pacientes, a través de los cuales pueden observarse los cambios producidos.

La mencionada charla surge de uno de los proyectos aprobados en el Foro de Salud del Presupuesto Participativo y que fuera presentado por vecinos que tienen hijos con esta problemática y en el marco de las supervisiones de profesionales de la Fundación en el tratamiento cognitivo-conductual que llevaban adelante con un grupo de niños de la ciudad.

 

Tanto la Fundación mencionada como la flamante asociación de padres de chicos con TGD, han incursionado en nuevas formas de tratamiento que siguen el modelo español, con avances notables en los casi tres años de experiencia local. Justamente a principios de diciembre de 2007 realizaron una jornada informativa, con la participación de la directora de la Fundación ‘Mensajes del Alma’, la licenciada María Pía Espoueys, y su presidente y fundador, Víctor Gerardo López.

 

El Presupuesto Participativo, a cargo de Miguel Ángel Leyes, siguió apoyando estas iniciativas junto a los padres y vecinos que se sensibilizaron de esta situación y comenzaron a cambiar el paradigma de la atención pública. Justamente Leyes recordó que "la sociedad comenzó a saber del TGD gracias al Presupuesto Participativo”.

 

En mayo de 2008 hubo un caso de discriminación de un nene de 3 años con TGD al cual no lo aceptaban en el Jardín de Infantes y que saltó a la luz pública y sus padres interpusieron un recurso de amparo.

 

A la sazón, el 5 de diciembre de 2007, el Ministerio de Educación de la provincia emitió la Resolución 2572 en donde resuelve avalar el trabajo con el abordaje de Terapia Cognitiva Conductual para los niños con necesidades y terapias específicas sin la matriculación en la Educación especial.

 

Asimismo, se autorizó la asignación del recurso humano necesario (cargo de maestro de año, sección o ciclo) para abordar una integración escolar plena en los distintos niveles educativos de la provincia.

 

Justamente en los fundamentos la Resolución de marras señala que la propuesta educativa de integración resulta excepcional debido a que no parte de la derivación de Educación Especial.

 

Asimismo, avanza en que para todos los niños de Terapia Cognitiva Conductual, se hace necesario un maestro integrador, para asistirlos durante todo el turno al que cada niño concurra en la unidad educativa.

 

El primer congreso nacional de trastornos del desarrollo

 

 

El 4 de septiembre de 2009 se inició el primer Congreso Nacional de Trastornos del Desarrollo "Del Diagnóstico al Tratamiento, la Escuela, la Inclusión y sus Aspectos Legales”, en la Casa de la Cultura. El mismo fue declarado de Interés Municipal y también de Interés Educativo por parte del Ministerio de Educación de la Provincia. Se inscribieron más de 530 personas para el evento.

 

El evento es organizado por la Asociación ‘Desarrollo Pleno para Nuestros Hijos’ y el Municipio de Río Grande, a través de la Dirección de Participación Vecinal.

Durante las dos jornadas de este congreso disertaron especialistas de renombre a nivel nacional e internacional provenientes de los principales centros de salud, universidades e institutos académicos del país.

 

La Diplomatura con la Universidad de Belgrano

 

Durante la gestión del ingeniero Jorge Martín y a instancias del entonces Secretario de la Producción, profesor Gustavo Melella y en el marco de la creación de la Dirección de Educación bajo la órbita de esta cartera municipal, se le dio gran impulso a la capacitación de profesionales y docentes para atender la problemática de estos niños con la firma del convenio con la Universidad de Belgrano para traer la tan ansiada Diplomatura, firma que se concretó el 11 de octubre de 2010.

 

"Es la inversión en Educación más importante que hace el municipio”, destacó el profesor Gustavo Melella, quien resaltó en esa oportunidad que el Municipio de Río Grande "viene trabajando mancomunadamente con distintas asociaciones, centros de estudios y profesionales, a fin de lograr una mejor calidad de vida par nuestros vecinos”.

"En este sentido, venimos desarrollando desde distintas áreas del municipio, herramientas de formación para los profesionales y familias que luchan diariamente por la inclusión y mejoramiento de la calidad de vida de los chicos que sufren trastornos en el desarrollo”.

 

 

 

 

¿Qué es el TGD?

 

El trastorno generalizado del desarrollo o TGD está definido por los protocolos de la Organización Mundial de la Salud 1994 y se divide en cinco categorías:

1. Síndrome autista (autismo de Kanner)

2. Síndrome de Rett

3. Trastorno desintegrativo de la infancia

4. Síndrome de Asperger

5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Se definen como un "grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas de las interacciones sociales recíprocas y modalidades de comunicación, así como por un repertorio de intereses y de actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas anomalías cualitativas constituyen una característica pervasiva del funcionamiento del sujeto, en todas las situaciones".

Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) tienen en común una asociación de síntomas conocida con el nombre de "tríada de Wing", del nombre de la investigadora inglesa que probó mediante un estudio clínico y estadístico que esta asociación de tres categorías de síntomas aparecía más a menudo de la simple casualidad porque se trataba, en efecto, de un síndrome (conjunto de síntomas que actúan en conjunto). Son:

1. Trastornos de la comunicación verbal y no verbal

2. Trastornos de las relaciones sociales

3. Centros de interés restringidos y/o conductas repetitivas

La severidad de los síntomas varía de una persona a otra (de ahí la subdivisión actual en 5 categorías). Es variable en el transcurso de la vida, con una relativa tendencia espontánea a la mejora incluso en ausencia de una responsabilidad educativa específica, pero esta evolución espontánea favorable sigue en general siendo muy modesta salvo en las formas menos severas, y excluyendo el síndrome de Rett, cuya evolución neurológica es particular. Por tanto, es posible que varias personas que presenten dificultades de intensidad muy variables reciban el diagnóstico de TGD. De ahí la noción de "espectro autista" para designar la extensión de los trastornos característicos de los TGD.

Cabe recordar que el Ministerio de Educación autorizó a dos docentes por escuela, más un directivo por turno; es decir, seis docentes por escuela más todo el gabinete psicopedagógico, a participar en este congreso.

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